МОСКВА, 22 мая – РАПСИ. Более 20 тысяч детей с орфанными заболеваниями в прошлом году получили инновационные лекарственные препараты через фонд «Круг добра», сообщил глава фонда, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Александр Ткаченко.
«В 2023 году 23 580 детей получили уникальные лекарственные препараты. На закупку 113 наименований лекарственных препаратов, технических средств реабилитации, медицинских изделий, оплату девяти видов высокотехнологичной инновационной медицинской помощи было направлено 129 миллиардов рублей. Всего с начала работы фонда мы потратили 212 миллиардов рублей», – сказал Ткаченко на пресс-конференции.
Он также отметил эффективность программы ранней диагностики, в частности, расширенного неонатального скрининга на 36 нозологий, который позволяет выявить множество заболеваний в первые дни жизни. «В 2023 году в рамках программы расширенного неонатального скрининга было выявлено 103 ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Для 97 из этих детей врачи выписали лекарственный препарат «Золгенсма». Остальным детям были показаны иные виды лечения», – сообщил глава фонда.
При этом Ткаченко обращает внимание, что срок начала терапии при СМА составляет всего 19 рабочих дней от момента постановки диагноза до введения препарата. «Этот срок включает диагностику, госпитализацию и назначение препарата. Мы считаем, что это очень хороший показатель, поскольку доставка препарата осуществляется из Соединенных Штатов Америки с учетом сложностей логистики», – отметил глава фонда.
Он также подчеркнул, что контрольная проверка Счетной палаты в прошлом году показала, что фонд «работает с народным бюджетом честно и прозрачно». «Аудиторы Счетной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств», – добавил Ткаченко.
Кроме того, он напомнил, что по итогам 2023 года 89 заболеваний вошли в перечень фонда. «Как только в мире появляются новые лекарства, они сразу могут быть доступными российским детям», – подчеркнул глава «Круга добра».
