МОСКВА, 31 авг — РАПСИ. Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве со Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), сообщили в пресс-службе фонда.

«Общество является постоянным участником встреч в «Круге друзей» фонда, который сейчас объединяет более 20 общественных организаций для неформального общения сотрудников фонда с руководством пациентских организаций. Такое взаимодействие является одним из приоритетов в работе фонда. Семьям нужны не только лекарственные препараты, но и другие виды помощи - психологической, юридической, в оплате дополнительной реабилитации, покупке средств реабилитации, организации досуговых, образовательных мероприятий. Иногда нужно помочь доехать до места лечения. Все это обеспечивают общественные организации», - сказал председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко. 

По его словам, взаимодействие фонда с НКО дает возможность убедиться, что регионы видят своих пациентов, вовремя подают заявки на лекарственные препараты. «Это дает возможность лучше понимать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, эффективнее помогать детям», – подчеркнул Ткаченко.

Со своей стороны заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян также обратила внимание на важность взаимодействия фонда с общественными организациями. «Это большой труд, и только совместно, получая от вас обратную связь, взаимодействуя с пациентами, с медицинским сообществом, мы можем достичь результатов», - сказала Погосян.

Во время подписания соглашения она назвала деятельность «Круга добра» «надеждой и верой в будущее». «Ещё несколько лет назад мы не могли мечтать, что будет фонд, который возьмет под свою опеку всех маленьких пациентов, нуждающихся в такой терапии, очень надеемся, что так будет всегда. Для нас важна непрерывность лечения: всем известно, что такое пожизненная терапия, наши дети растут, благодаря терапии, которую получают», - сказала замглавы НКО.

Ранее в августе «Круг добра» подписал соглашения с АНО «Дом редких» и АНО «Немаленькие люди». 

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний было создано в 2012 году. В настоящее время оно объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ и помогает семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями.