МОСКВА, 13 фев – РАПСИ. Фонд «Круг добра» за пять лет обеспечил инновационным лечением 30 тысяч детей с орфанными заболеваниями, об этом президенту РФ Владимиру Путину доложил глава фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
«Спасибо, 30 тысяч детей получили помощь, да?» - спросил глава государства.
Как отметил Ткаченко, для всех подопечных фонда есть терапия с доказанной эффективностью. «Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжелое заболевание. Хотел бы отметить, что фонду пять лет. Была проделана большая работа, и мы сейчас оцениваем те задачи, которые нам надо решить, для того чтобы больше детей получало помощь. Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата», - сообщил Ткаченко.
Он также отметил, что благодаря стабильной работе фонда правительство смогло расширить программу неонатального скрининга, в 2023 году – с 5 до 36 заболеваний, а в этом году – еще на два заболевания. «Это позволяет выявлять детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни. Мы ожидаем выхода отечественных тест-систем, которые позволят выявлять и другие заболевания и группы, в частности миопатию Дюшенна», - сообщил глава фонда.
Кроме того, Ткаченко обращает внимание, что уже сейчас Российская Федерация вышла на лидирующее место по раннему выявлению редких заболеваний у детей и их лечению. «Эти успехи Фонда «Круг добра» стали возможны благодаря вашему личному вниманию и деятельности правительства. Хотел бы отметить, что очень много лекарственных препаратов, которые поставляет фонд. Опыт применения этих лекарственных препаратов – это уникальный опыт, который нам надо проанализировать и, без сомнения, направить на развитие программы импортозамещения и отечественной фармацевтической промышленности», - сказал глава «Круг добра», добавив, что уже есть несколько отечественных препаратов с доказанной эффективностью, которые фонд приобретает.
