МОСКВА, 9 окт — РАПСИ. Двое братьев с миодистрофией Дюшенна из Донецка стали первыми подопечными фонда «Круга добра» из новых регионов, которые получили жизненно важный препарат Элевидис.

Элевидис – первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии МДД. Препарат превносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани.

Павел и Махаил Сычевы – родные братья 4 и 5 лет. После рождения младшего брата выяснилось, что у обоих детей Мышечная дистрофия Дюшенна. Но с их конкретным изменением в гене дистрофина мальчикам подходил новый крайне дорогой генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис). С июня препарат стал доступен в России благодаря фонду «Круг добра».

Так, 8 октября в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Минздрава России оба брата получили инфузию лекарства.

«Самый главный результат работы Фонда – это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал, как только подтверждается диагноз, Фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило», – сказал председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Он навестил маму и ребят Пашу и Мишу в Институте Вельтищева.

С конца июня Элевидис закуплен уже для 43 детей из разных регионов страны. Приём и рассмотрение экспертным советом фонда «Круг добра» заявок исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья на терапию препаратом Элевидис продолжается.