МОСКВА, 23 дек — РАПСИ. Дети с орфанными заболеваниями, которые являются получателями помощи от фонда «Круг добра», не останутся без поддержки после достижения ими совершеннолетия, заверил президент РФ Владимир Путин.
«Для того чтобы расширить количество тех людей, детей, которые нуждаются в такой поддержке, и был создан фонд «Круг добра». Проблема в другом, в возрасте реципиентов этой помощи, получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет», - сказал Путин в ходе ежегодной пресс-конференции, отметив также, что на сегодняшний день в целом работа фонда настроена.
Как сказал глава государства, нужно заранее подумать, как помочь людям с орфанными заболеваниями, которые достигают 18 лет.
«Пока это только до 18 лет… Мы думаем над этим. Мы ни в коем случае не оставим это в стороне», - пообещал президент.
Путин надеется, что при использовании существующей терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, можно будет продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают спинальной мышечной атрофией и другими подобными заболеваниями.
По его информации, детей со СМА, получающих дорогостоящую терапию, стало гораздо больше.
«Если раньше такую поддержку получали 74 человека всего в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь уже свыше ста», - сообщил президент.
