МОСКВА, 16 мар - РАПСИ. Выставка «Кожа, в которой я живу», посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, открылась в Общественной палате (ОП) РФ.
Выставка приурочена к 12-летию благотворительного фонда «Дети-бабочки», помогающего пациентам с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
«Путь фонда — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей и взрослых с генетическими заболеваниями кожи в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний. Когда-то тысячи людей поверили в фонд, и вместе мы смогли изменить систему и отношение к редким пациентам в нашей стране», — сказала руководитель фонда Алена Куратова.
Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. Мероприятие включает в себя информирование о деятельности фонда, которая направлена на то, чтобы пациенты с генными дерматозами могли жить полноценной жизнью, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью, быть частью общества равных возможностей. В ОП РФ уточнили, что фонд курирует более 2,5 тысяч пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи и сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.
Посетители могут ознакомиться с историями героев выставки, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.
Работа выставки продлится до 30 марта.
В ОП РФ также напомнили, что фонд «Дети-бабочки» инициировал создание орфанных медико-функциональных центров (МФЦ), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другими тяжелыми патологиями, проживающих в регионах, — это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год центры планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
