ПЕНЗА, 2 июл — РАПСИ. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова взяла в работу обращения, связанные с лечением орфанных заболеваний и помощью детям с аутизмом, по итогам личного приема граждан в Пензе.
Первая женщина, обратившаяся к омбудсмену, воспитывает дочь с редкими генетическим заболеванием — синдромом Ретта. Заявительница попросила Кузнецову помочь с лекарственным обеспечением для терапии заболевания. Внимание уполномоченного было обращено на то обстоятельство, что синдром Ретта не входит в официальный перечень редких болезней, хотя в России всего 400 детей, страдающих от данного генетического заболевания. Среди других вопросов, которые подняла заявительница — отсутствие льгот для детей-инвалидов при покупке билетов на поезд, обеспечение путевками в санаторий и техническими средствами реабилитации, соответствующими врачебным рекомендациям.
Кузнецова отметила, что проблема обеспечения детей лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний обсуждалась на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным и требует комплексного решения, которое вырабатывается при участии разных ведомств. Уполномоченный также обещала обратиться в РЖД по вопросу льгот на билеты для детей-инвалидов. Детский омбудсмен попросила регионального уполномоченного и представителей местных органов власти принять все необходимые меры для оказания помощи заявительнице в индивидуальном порядке.
В ходе приема к уполномоченному также обратились представители клуба для детей с ограниченными возможностями "Равновесие" и некоммерческой организации "Аутизм — Пенза". В своем обращении граждане попросили помочь в создании ресурсного центра в Пензенской области, в котором можно было бы обучать детей с аутизмом, проводить терапию, реабилитационные мероприятия и обучать персонал для осуществления данной деятельности.
Уполномоченный поддержала указанную идею, подчеркнув комплексный характер затронутой проблемы: необходимость обучения и социальной адаптации детей с особенностями психического развития и подготовки квалифицированных тьюторов.
"Может быть, этот шаг принципиально решает эту проблему. Создание ресурсного центра в регионе — это принципиальное, важное решение. Сам регион будет учить своих специалистов", — прокомментировала детский омбудсмен обращение.
По словам Кузнецовой, эта тема назрела, есть люди которые готовы содействовать ее скорейшему решению, уже накоплен значительный опыт в данной сфере и есть наработки общественных организаций, а также ресурс поддержки как в формате некоммерческих организаций, так в виде более устойчивых проектов во взаимодействии с государством. Уполномоченный выразила надежду на то, что оптимальное решение по предложению о создании ресурсного центра будет принято в скорейшем времени с учётом существующих наработок. При обсуждении данного вопроса министр образования Пензенской области Александр Воронков выразил готовность оказать содействие и привлечь к работе региональное минздравсоцразвития.
