МОСКВА, 19 мая - РАПСИ. Фотовыставка «Из замкнутого круга в Круг добра», посвященная пациентам с одним из наиболее тяжелых редких заболеваний — мукополисахаридозом разных типов, в том числе синдромом Хантера, открылась в Общественной палате (ОП) РФ.
Мероприятие приурочено к Международному дню пациентов с мукополисахаридозом. На фотографиях — семьи, в которых есть дети с этим заболеванием.
Начальник проектного отдела фонда «Круг добра» Наталья Кулакова отметила, что День осведомленности о мукополисахаридозе — это возможность на широкую аудиторию рассказать не только о проблемах людей с редкими заболеваниями, но и о той жизни, которая порой скрыта от обывателей.
«Название фонда определяет нашу жизнь. Только благодаря нашему общему кругу, который объединяет родителей, экспертов, врачей, наших партнеров — это организации, которые защищают права детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, только нашей совместной работой мы можем улучшить жизнь наших детей», - сказала она.
Сейчас у «Круга добра» 47 подопечных с мукополисахаридозом IV типа, для которых фонд закупает препарат «Элосульфаза альфа».
В свою очередь, президент пациентской организации «Хантер-синдром» Снежана Митина напомнила, что идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра».
«Теперь это не просто название фотовыставки, которую мы ежегодно открываем в честь Дня пациентов с мукополисахаридозом, а тот круг добра, в котором мы все живем», - сказала Митина.
По ее словам, выставка не только помогает понять, что мукополисахаридоз можно и нужно лечить, но и позволяет привлечь внимание к проблемам пациентов с орфанными заболеваниями.
«В России, например, до сих пор нет системы долговременного ухода для молодых взрослых, а ведь на социальную защиту государством тратится много денег. Мы не должны мириться с недоработками, средства должны тратиться правильно — на помощь семьям, которые действительно в ней нуждаются. А мы должны взяться за руки и идти все вместе радоваться каждому дню», - заключила Митина.
Выставка продлится до 31 августа.
