МОСКВА, 17 авг - РАПСИ. В Общественной палате (ОП) РФ состоялось подписание соглашения фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и АНО «Немаленькие люди», помогающей семьям с ахондроплазией.
Фонд «Круг добра» включил ахондроплазию в перечень заболеваний, с которыми он работает, и ввел в перечень закупок инновационный препарат для лечения этого генетического заболевания «Восоритид».
«К сожалению, до недавнего времени единственным решением проблемы для таких детей был аппарат Елизарова — это долгая и болезненная процедура, и дети вынуждены были проводить многие годы на аппаратах Елизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста», — напомнил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Сейчас одобрены заявки на 183 человека. Первую дозу «Восоритида» российский ребенок получил 9 июня, а на данный момент на лечение встали более 80 детей, остальные в скором времени тоже начнут получать препарат.
«Благодаря Фонду «Круг добра» стали возможны самые уникальные, передовые, инновационные решения в области лекарственных препаратов, которые стали доступны для российских детей», — подчеркнул Ткаченко. Он также отметил важность взаимодействия с пациентскими сообществами: встречи с ними дают возможность рассказать родителям и детям, какую помощь можно получить в фонде «Круг добра», а обществу — о том, как живут пациенты фонда, и о том, как решение президента о создании фонда изменило жизнь таких семей к лучшему.
«Для фонда очень важно не упустить ни одного ребенка, поэтому ключевыми партнерами, соработниками, общественными контролерами являются общественные организации. Благодаря им мы получаем информацию из регионов о том, вовремя ли оформлена заявка, требуется ли какая-то корректировка терапии, как выстраивается взаимодействие родителей с органами управления здравоохранением субъекта, все ли дети, нуждающиеся в нашей помощи, видны в информационном ресурсе. Фонд открыт к взаимодействию со всеми некоммерческими, пациентскими организациями, и это является нашим приоритетом», — подчеркнул Ткаченко.
По мнению руководителя фонда «Круг добра», взаимодействие с некоммерческими организациями позволит сделать благотворительность более масштабной, комплексной.
«Фонд покупает лекарственные препараты, но все остальные сферы жизнедеятельности семьи тоже остаются в зоне ответственности и внимания общественных организаций: психологическая помощь, реабилитационные, образовательные, досуговые мероприятия. В этом смысле взаимодействие с НКО позволяет нам охватить жизнь семьи со всех сторон»,- пояснил Ткаченко .
В свою очередь, руководитель общественной организации «Немаленькие люди» Юлия Нестерова отметила, что появление фонда «Круг добра» запустило масштабные изменения в вопросе лечения и жизни людей с диагнозом ахондроплазия.
«На наших глазах сейчас разворачивается исторический процесс. Подписание соглашения — это одно из таких исторических событий, когда две очень важные стороны процесса изменения жизни людей с низким ростом подписывают соглашение о сотрудничестве, о совместной деятельности», — сказала она.
Нестерова обратила внимание на то, что все медикосоциальные сферы взаимосвязаны, поэтому, запуская сдвиги в лекарственном обеспечении, формируя новые подходы к терапии орфанных заболеваний, фонд «Круг добра» запускает и серьезные социальные изменения в обществе, меняет всю сферу общеизвестных отношений. По ее мнению, подписание соглашений с пациентскими организациями выводит эту работу на новый уровень: расширяются возможности для информирования общества как о возможностях фонда, так и о новых лекарственных препаратах, а также возможности для проведения совместных мероприятий, реализации совместных проектов.
АНО «Немаленькие люди» стала второй организацией, подписавшей соглашение с «Кругом добра». Первое подобное соглашение было подписано 11 августа с АНО «Дом редких».
