МОСКВА, 26 фев — РАПСИ. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова анонсировала создание единой информационной платформы оказания помощи семье, воспитывающей ребенка с заболеванием.

Омбудсмен поприветствовала участников III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «Орфанный форум». Кузнецова назвала несколько основных проблем в этой сфере, а также предложила ряд решений.

Так, уполномоченный подчеркнула значимость диалога государства, медицинских и социально ориентированных общественных организаций, пациентских сообществ, как важного условия оперативного выявления самых острых проблем и поиска максимально точных решений.

Омбудсмен отметила, что государством уделяется самое пристальное внимание совершенствованию сферы здравоохранения и развитию здоровьесберегающих технологий. Вместе с тем она назвала ряд актуальных проблем, требующих решения. В том числе вопросы ранней диагностики.

«Очевидно: чем раньше выявлено заболевание – тем выше шансы избежать негативных последствий из-за упущенного времени», — сказала она. По мнению Кузнецовой, необходимо расширять действующую систему неонатального скрининга и в целом систему ранней диагностики орфанных заболеваний, вплоть до выработки рекомендаций по «орфанной настороженности».

Другой пласт проблем омбудсмен видит в слабой доступности лекарственных препаратов, средств медицинского назначения, лечебного питания для пациентов с орфанными заболеваниями. Частично эти вопросы сегодня призван решать недавно созданный фонд «Круг добра» - сегодня он уже функционирует. Кузнецова считает важным расширять перечень заболеваний, которые будет охватывать деятельность фонда.

«Кроме того, важно развивать действенную обратную связь по работе фонда, которая, на наш взгляд, должна содействовать совершенствованию его работы и делать результаты помощи более эффективными», — подчеркнула омбудсмен.

В завершение своего приветствия Кузнецова заявила еще об одной важной проблеме, с которой сталкиваются родители детей с различными видами заболеваний – это отсутствие единого источника консолидированной информации.

«Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы», — отметила уполномоченный. В этой связи омбудсмен анонсировала создание единой информационной платформы, которая будет включать в себя всю необходимую информацию - социальную, юридическую, благотворительную – все то, что может понадобиться семье в ходе получения лечения и выстраивания правильного маршрута. Платформа разрабатывается институтом уполномоченных по правам ребенка совместно с заинтересованными общественными организациями, с участием специалистов и экспертов, при поддержке общероссийской общественной организации «Деловая Россия».

«Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение», — сказала омбудсмен и призвала участников форума присоединиться к диалогу на эту тему.

«Орфанный форум» проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ. Цель мероприятия – формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.