МОСКВА, 19 июл — РАПСИ, Диана Гуцул. Совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) просит министра здравоохранения Веронику Скворцову поручить соответствующим департаментам разработать проект приказа об утверждении порядка ускоренной регистрации редких дорогостоящих лекарственных препаратов, в том числе не имеющих аналогов на территории страны для лечения редких (орфанных) заболеваний, онкологических, сердечно-сосудистых и психических заболеваний.

Как сообщает пресс-служба органа, в последнее время в адрес Совета все чаще поступают обращения граждан о системных нарушениях прав их детей на своевременное и регулярное лекарственное обеспечение вследствие задержания на таможенной границе соответствующих препаратов.

«В соответствии с медицинскими заключениями профильных специалистов вышеуказанные лекарственные препараты являются противосудорожными, назначаются пациентам, страдающим редкими и неизлечимыми орфанными заболеваниями, и есть жизненно необходимые показания к применению данных препаратов. Аналогов таких препаратов в России нет, либо их применение для лечения таких сложных пациентов не всегда влечет достижения необходимого лечебного эффекта. В случае же невозможности получения пациентом рекомендованного консилиумом врачей вышеуказанного лечения противосудорожной терапией, он либо гибнет, либо резко ухудшается его здоровье и качество жизни», — сообщает СПЧ.

По данным совещательного органа, в отношении двух обратившихся заявительниц были возбуждены уголовные дела о контрабанде наркотических средств. Вследствие широкого общественного резонанса одно дело было закрыто, но продолжается расследование дела в отношении женщины, которая в интернете заказала за рубежом редкое дорогостоящее лекарство для своего тяжелобольного ребенка и пыталась забрать его на почте. Причём само лекарство, жизненно необходимое для лечения ее больного сына, ей до сих пор не вернули.