МОСКВА, 28 фев — РАПСИ. Дети, страдающие от редких заболеваний, смогут получить инвалидность при первичном обращении без необходимости переосвидетельствования до 18 лет, сообщается в среду на сайте Общественной палаты (ОП) РФ.

«13 января у нас подписано поручение Президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность — сразу, до 18 лет», — цитирует ОП заявление своего члена Екатерины Курбангалеевой, сделанное в ходе пресс-конференции.

Как уточнила Курбангалеева, для взрослых с заболеванием из указанного списка также планируется бессрочное установление инвалидности. Согласно пояснениям члена ОП, почти все пациенты с муковисцидозом (генетическое заболевание) до сих пор обязаны подтверждать инвалидность с периодичностью до одного раза в год. При этом данное заболевание с точностью до 99% выявляется в ходе неонатального скрининга (массового обследования новорожденных), добавила Курбангалеева.

На мероприятии, посвященном проблемам и особенностям лечения редких (орфанных) заболеваний, также был затронут вопрос коллизий при применении клинических рекомендаций Минздрава педиатрами. По данным ОП, есть случаи, когда лечащие врачи отменяют рекомендованное лекарство из-за противопоказаний, однако такое решение может приниматься при отсутствии достаточных знаний о методике лечения генетических заболеваний. Указанные противоречия могут решаться в судебном порядке.